Ponavljajoče se epizode nepruritičnega otekanja kože in sluznic ali notranjih organov so lahko simptomi dednega angioedema, redke dedne bolezni. Včasih lahko napačne diagnoze zaradi neočitnih simptomov povzročijo resnejše težave. Z namenom ozaveščanja družbe in zdravnikov 16. maja, ki je razglašen za svetovni dan dednega angioedema, po vsem svetu organizirajo različne aktivnosti. Turško nacionalno združenje za alergijo in klinično imunologijo (AID) je izdalo tudi 'Vodnik za diagnozo in zdravljenje dednega angioedema' za boljše prepoznavanje te bolezni, ki jo zdravniki in družba pri nas premalo poznajo.
Čeprav napadi oteklin na obrazu ali na različnih delih telesa takoj prikličejo v mislijo alergijske napade, te otekline morda niso vedno alergije. Otekanje kože in sluznic, notranjih organov, grla ali ust je lahko tudi simptom dednega angioedema, redke dedne bolezni. Pomanjkanje znanja zdravnikov o bolezni lahko vodi do napačne diagnoze in zdravljenja, kar lahko dodatno poslabša težavo. Zato je 16. maj v svetu priznan kot dan dednega angioedema, po vsem svetu pa se vsako leto 16. maja organizirajo različne aktivnosti z namenom ozaveščanja družbe in zdravnikov.
Turško nacionalno združenje za alergijo in klinično imunologijo (AID) prav tako izvaja študije za povečanje ozaveščenosti o bolezni s prispevki delovne skupine za dedni angioedem, ki je bila ustanovljena leta 2009.
AID je aprila 2022 izdal 'Vodnik za diagnozo in zdravljenje dednega angioedema' za boljše prepoznavanje te bolezni, ki jo zdravniki in družba pri nas premalo poznajo. Vodnik so pripravili znanstveniki z izkušnjami na področju dednega angioedema iz različnih delov Turčije pod vodstvom delovne skupine. Urednik priročnika, ki bo vir za zdravnike pri diagnostiki in zdravljenju, je prof. dr. Asli Gelincik in prof. dr. Odgovornost je prevzel Mustafa Gulec. Poleg te študije AID organizira izobraževalne sestanke o diagnostiki in zdravljenju bolezni v Ankari, Istanbulu, Izmirju, Gaziantepu in Konyi, da bi promoviral vodnik in povečal ozaveščenost zdravnikov o dednem angioedemu.
Na misel mi ne pride dedni angioedem, redka bolezen!
Vodja delovne skupine za AID dedni angioedem prof. dr. Gül Karakaya je ob 16. maju, svetovnem dnevu dednega angioedema, podal naslednjo izjavo:
»Dedni angioedem (HAE) je razmeroma redka in podedovana bolezen, ki napreduje z napadi otekline (angioedem) v različnih telesnih organih. Njegova frekvenca v svetu se giblje med 1/10.000 in 1/50.000. Čeprav naj bi bila zaradi velikega števila sorodstvenih zakonov pri nas pogostejša, dejanska pogostost in število obolelih pri nas še nista znana. Največja težava pri diagnostiki je, da zdravniki bolezni ne poznajo dovolj in pri pregledu takšnega bolnika ne upoštevajo dednega angioedema med preliminarnimi diagnozami. Čeprav se bolezen običajno začne v otroštvu in adolescenci, lahko bolnike pri nas diagnosticiramo večinoma v odrasli dobi.«
Ob omembi, da se bolniki običajno obrnejo v bolnišnico s pritožbami zaradi otekline (angioedem), je prof. dr. Gül Karakaya je dejal: »Pri takšnih aplikacijah pridejo na misel napadi alergijske otekline in bolniki so napoteni v klinike za alergije. Zato, čeprav ne gre za alergijsko bolezen, diagnosticiranje, zdravljenje in spremljanje te bolezni večinoma opravljajo imunologi in alergiki.
Napačna diagnoza povzroči nepotrebno operacijo!
Ko pojasnjuje, da se oteklina lahko pojavi na obrazu, na različnih delih telesa in na koži, je Karakaya dejal: »Najnevarnejše od teh oteklin so tiste, ki se pojavijo v grlu, grlu ali ustih. Ta situacija je lahko smrtno nevarna, saj bo povzročila težko dihanje." Poudarja, da lahko edem v črevesju povzroči simptome, kot so hude bolečine v trebuhu, slabost, bruhanje in driska, prof. dr. Karakaya je nadaljeval:
»Črevesni napadi lahko vodijo do nepotrebnih operacij trebuha. Včasih se pri teh bolnikih zmotno diagnosticira družinska sredozemska mrzlica, ki je pri nas razmeroma pogostejša in napreduje z napadi bolečine v trebuhu, kljub začetku zdravljenja te bolezni pa se bolnikove pritožbe nadaljujejo.
Najprej komentirajte