Minister za zdravje Fahrettin Koca, znanstveni odbor SMA, ki se je sestal za oceno najnovejših dosežkov v genski terapiji.
Minister Koca je uporabil naslednje izjave; »Želim, da veste, da sprejmemo vse previdnostne ukrepe glede zdravljenja naših otrok s SMA. Sledimo vsem trenutnim dogajanjem, da zanje naredimo najboljše. Naš znanstveni odbor SMA se odloči, katero zdravljenje je primerno za katerega bolnika. Zagotavljamo, da se to zdravljenje uporablja, kadar ga je mogoče znanstveno ovrednotiti.
Naš znanstveni odbor SMA se je zbral na spletu in razpravljal o vprašanjih na dnevnem redu. Naš znanstveni odbor sestavljajo naši najbolj izkušeni znanstveniki pri zdravljenju bolezni SMA.
Pri njihovi oceni;
1. preučeni so bili nedavni dosežki v genski terapiji; Po delavnici 25 v znanstveni publikaciji ni bilo dodatnih dokazov o učinkovitosti in varnosti zdravljenja,
2. Povečati je treba dostopnost pravilnih informacij tako v pisnih kot v vizualnih medijih, tako da se razvoj dogodkov o SMA in odločitve sestanka znanstvenega svetovalnega odbora deli s tiskom,
3. V naši državi ni primerno organizirati kampanj za uporabo genske terapije, kjer ni dovolj dokazov o učinkovitosti in varnosti,
4. Obstajajo podatki, da naši državljani, ki so se zdravili z Zolgensmo v tujini, po vrnitvi v našo državo poskušajo nadaljevati zdravljenje z Nusinersenom, v znanstveni literaturi ni varnostnih informacij o uporabi obeh zdravil, zato se lahko pojavijo resni neželeni učinki in v zvezi s tem je treba sprejeti potrebne ukrepe,
5. potreba po študijah za ugotavljanje objektivnega prispevka otrok SMA k družbenemu življenju s spremljanjem njihovega kognitivnega in fizičnega razvoja po zdravljenju,
6. Na sestanku so bili gostitelji, ki so se posvetovali z ministrstvom za zdravje pri presejalnih študijah SMA, da bi obvestili odbor, znanstveni odbor pa je bil obveščen o najnovejšem stanju trenutnih študij in sprejeta njihova mnenja. Poudarjeno je bilo, da je bila zlasti z obdobjem COVID pri nas razvita infrastruktura naprav PCR in v tem kontekstu je bilo navedeno, da je študije za razvoj tako predbračnih preiskav nosilcev kot presejalnih kompletov za novorojenčke organiziral TUSEB. Bistvenega pomena je, da se čim prej izvedejo presejalni procesi v celotni družbi, zlasti pilotne aplikacije,
7. potreba po povečanju števila centrov za zdravljenje Nusinersen; Za standardizacijo zdravljenja je bilo navedeno, da je treba poleg določitve meril za centre, ki se bodo uporabljali, organizirati tudi usposabljanje za PCR, specialiste za otroke / odrasle nevrologe in s tem povezane veje za ocenjevanje in standardizacijo prakse.
Spoštovani državljani,
Želim, da veste, da izvajamo vse vrste previdnostnih ukrepov glede zdravljenja naših otrok s SMA. Sledimo vsem trenutnim dogajanjem, da zanje naredimo najboljše. Naš znanstveni odbor SMA se odloči, katero zdravljenje je primerno za katerega bolnika. Zagotavljamo, da se to zdravljenje uporablja, kadar ga je mogoče znanstveno ovrednotiti. Od zdaj naprej bodite prepričani, da ne glede na to, kakšno zdravljenje bo izboljšalo življenje našega otroka, bomo to zdravljenje tudi uporabljali.
Naš cilj je le delati za vse članice bolj zdrave Turčije.
Najprej komentirajte